Dobry Dzień

Dziś jest dobry dzień. Najpierw rano poprzytulaliśmy się cieplutko w łóżku z Bobem i Aaronem. Potem zeszliśmy na dół, żeby podrzucić Boba do pracy i Aarona do żłobka Helitots. Nawiasem mówiąc, Aaron to mądry chłopiec. Jak zawsze, był bardzo podekscytowany tym, że pójdzie do Tatusia do pracy, obejrzy i poprawnie nazwie wszystkie helikoptery i samoloty, i skomentuje fakt, że te małe samolociki nie są zaparkowane tam, gdzie zwykle. Wie już więcej o Marynarce Wojennej ode mnie.

To dobry dzień, bo Aaron był dziś bardzo zadowolony, że idzie do żłobka. Czasem bywa ciężko, kiedy nie chce zostać. Dzisiaj nic z tych rzeczy.

Dziś jest dobry dzień, bo Bob pomalował mi ścianę w salonie. No dobra, kolor jest trochę bardziej szary niż planowany śliwkowy, ale przynajmniej nie jest to już magnolia. I to dobry dzień, bo nie miałam dzisiaj mdłości. Ani trochę.

Pawel, serdeczne dzieki za tlumaczenie.

Ramiona

Problem sprawiają mi teraz tylko ramiona. Lekarze ostrzegali, że po usunięciu węzłów chłonnych spod prawej pachy może się u mnie pojawić obrzęk limfatyczny. Oznacza to, że straszliwie się puchnie (w moim przypadku byłoby to tylko prawe ramię i bok) – w dodatku schorzenie zostaje na całe życie, a pojawić się może w każdym momencie. Muszę unikać noszenia ciężkich rzeczy, a przede wszystkim uszkodzeń skóry. Nawet ukąszenie komara może wywołać obrzęk. Nie martwię się jakoś przesadnie, ale zawsze o tym pamiętam, zwłaszcza gdy idę na zakupy lub podnoszę Aarona.

Od operacji korzystam głównie z lewego ramienia. Niestety, podczas chemioterapii można korzystać tylko z lewej strony mojego ciała i nawet nie wiedziałam, jak bardzo bolą po niej żyły. Minął już tydzień, a ja krzywię się za każdym razem, gdy niechcący dotknę żyły, w którą wkłuwali się w drugim cyklu. Najtrudniejsze jest ubieranie – boli mnie za każdym razem, gdy wyciągnę rękę.
Moja pani doktor mówi, że nic nie może na to poradzić. Poszukam w Internecie sposobów na wzmocnienie żył. Macie jakieś pomysły?

Tłumaczenie: Agata

Cykl 2

Chemioterapia nie należy do moich ulubionych tematów - do niektórych momentów wolałabym nie wracać. Gdy o niej myślę, praktycznie czuję w ustach smak leków. Dziś czuję się nieźle, więc mogę o tym napisać.

Tym razem było dużo przyjemniej – przemiła pielęgniarka na moją prośbę podawala leki bardzo wolno. Przez te kilka godzin w szpitalu niewiele się działo – tylko podczas podawania sterydów poczułam na pośladku pieczenie, zupełnie jakbym oparzyła się pokrzywami. Zaskoczyło mnie to, nigdy wcześniej nie zdarzyło się nic podobnego. Pieczenie trwało jakąś minutę, ale było na tyle silne, że poczułam się naprawdę dziwnie.

Po powrocie do domu czułam się gorzej, ale miałam nadzieję, że nie będę wymiotować jak po pierwszym cyklu. Zażyłam dodatkową tabletkę i rzeczywiście nie zwymiotowałam, chociaż wielokrotnie czułam potężne mdłości. Tabletka zadziałała. Niestety mdłości ustępowały tylko podczas snu. Co za szczęście, że tak dobrze śpię! W zasadzie zmusiłam się do 48-godzinnego snu, żeby nie czuć się tak źle. Przez te dwa dni wstałam tylko raz i wzięłam prysznic, co i tak było sporym osiągnięciem.

Jest z nami mama Boba – opiekuje się nami, przynosi mi napoje i przekąski, gotuje dla Roba i zabawia Aarona. Przez te dwa pierwsze dni prawie nie widywałam Aarona. Uwielbia swoją babcię, więc na pewno dobrze się bawił, ale gdy trzeciego dnia do niego zeszłam, był w siódmym niebie. Ciągle powtarzał, że jest szczęśliwy, bo ja się cieszę. Był bardzo słodki i troskliwy. Pytał, czy byłam chora i mówił, że za mną tęsknił. Drażnił się ze mną, udając, że nie wie, gdzie się podziały moje włosy. Oczywiście wie – a raczej tak myśli – że tatuś wyrzucił je do śmieci. W czwartek czułam się na tyle dobrze, że mogłam wyjść z Robem i znajomymi na kolację. Z początku nie wiedziałam, czy powinnam, ale w końcu świetnie się bawiłam. Rak nie może rządzić całym moim życiem.

Czuję się już o wiele lepiej. Co za ulga, że pierwszy tydzień za mną – a tym samym jedna trzecia chemioterapii. Nie macie pojęcia, jak bardzo się cieszę.

Tłumaczenie: Agata

Dziekuje

Dziękuję wszystkim, którzy wysłali mi urocze wiadomości na facebooku, mailem i pocztą. Podczas tego cyklu najgorsze już za mną i jestem prawie gotowa, żeby napisać wam jak minęła druga runda. Proszę, nie zapominajcie o mnie w swoich modlitwach.

Wychodziły, wychodziły i poszły!

Wypada mi ostatnio dużo włosów. Po każdym przeczesaniu włosów zostaje mi ich garsc w ręku. Musiałam zapanować nad sytuacją i poprosiłam Roba, żeby mi je ogolił. Dobrze się przy tym bawiliśmy. Było też trochę łez, więc wybaczcie rozmazane oczy!

Aaron przyglądał się i też w tym uczestniczył. W ogóle go nie martwi moja łysa głowa.

Ogolona lewa strona głowy…

…i prawa.

Wszystkie wlosy obcięte. Moje pierwsze spojrzenie w lustro.

Naprawdę cieszę się, że to zrobiłam. Nie muszę się już martwić, że włosy zostaną w buzi Aarona za każdym razem gdy go przytulam, ani nie musze zbierać milionów włosów z ubran.

Martwiłam się, jak zareagują przyjaciele i rodzina na tę moją łysą głowę – przypomnienie o mojej chorobie – ale każdy zareagował spoko. To dobrze, bo to znaczy, że nie muszę zaslaniac sobie przy nich głowy (ale zalozylam chuste jak poszliśmy wczoraj wieczorem do kina).

Mój kochany mąż mówi, że wyglądam jak mikrofon! Ale mówi też, że mam ładny kształt głowy. Co za ulga. A najlepsze jest to, że skora na glowie już mnie nie boli.

Tłumaczenie: MARTA

Nigdy więcej nie idę do SPA

Byłam dziś u mojego onkologa. Powiedziałam mu o nudnościach, które miałam w pierwszym tygodniu po chemii. Obiecał że spróbuje mi pomóc, żeby przy drugiej serii było lepiej. Miejmy nadzieję!

Po długim poranku spędzonym u lekarza (u nich zawsze długo schodzi) cieszyłam się na babskie popołudnie dopieszczania z Amy i Nicą. Mieli mi jeszcze pobrać krew. Niestety, u pielęgniarek schodziło jeszcze dłużej niż u lekarza. Tak się to wlokło, że byłam pewna, że nie zdążę wyjść ze szpitala, żeby zdążyć zabrać się z dziewczynami do spa. Powiedziałam im, żeby pojechały beze mnie i zaczęłam się nad sobą użalać. Ten rak zabiera mi coraz więcej każdego dnia. Nawet nie mogę się wybrać po południu do spa?

Na szczęście w końcu mnie zawołali, szybko pobrali mi krew i 2 minuty później wybiegłam ze szpitala we mgle i w deszczu pisząc dziewczynom SMSy, żeby wróciły i zabrały mnie ze sobą!

Wow, w hotelu widoki były niesamowite. Po późnym lunchu poszłyśmy wypróbować każdą saunę i inne wszystkie parowe pokoje. Rozkosz. Tak się zrelaksowałam, że zasnęłam. Wtedy myślałam, że to dobry pomysł, ale powinnam była pomyśleć o konsekwencjach spania w tak ciepłym miejscu zanim to zrobiłam. Taaa, jak tylko się obudziłam miałam pulsujący ból głowy i przegrzanie. Byłam strasznie odwodniona i nawet na zwykłą szklankę wody było już za późno. Miało być miłe popołudnie z dopieszczaniem a szybko wyszło z tego popołudnie wymiotowania. Tak, ZNÓW wymiotowalam. Trzy razy w ciągu niecałych trzech tygodni. Niesprawiedliwe! Ciekawe, czy to chemia sprawiła, że jestem tak podatna na różne rzeczy?

Czułam się strasznie, że zepsułam dzień mojej przyjaciółce. To spa było prezentem Nici na Dzień Matki i miał to być dla niej wyjątkowy dzień. Chyba jednak był miły (na dowód Nica ma teraz skórę niczym niemowlak!), ale mimo to zepsuty przez jej koleżankę, przez którą najpierw wszystko się opóźniło o prawie godzinę i która potem rzygała w spa. Miło.

Czułam się tak źle, że myślałam już, że nie dotrę z powrotem do domu. Jeśli kiedykolwiek jechaliście krętymi drogami Kornwalii zrozumiecie, dlaczego nie uśmiechało mi się jechanie, gdy czułam się tak źle. Na szczęście dziewczyny przekonały mnie, żebym chociaż spróbowała wsiąść do samochodu. O dziwo, jak wyszłam na zewnątrz poczułam się lepiej i zanim dotarłyśmy do Truro poczułam się na tyle dobrze, że mogłam sama prowadzić przez drugą część drogi.

Dzień nie zupełnie taki jak planowałam, ale tak wyszło.

Serdeczne dzieki za TŁUMACZENIE: MARTA

Żegnajcie włosy

Moje ciało nie jest już serdecznym gospodarzem i  moje włosy postanowiły odejść. Nie wypadły mi całkowicie i nie mam jeszcze łysych placków, ale zdecydowanie zaczęły mi wypadać.  Dziwnie mi z tym.

Tlumaczenie: Ania (Nakonieczna). 

Kwestia włosów

Wiem, że wkrótce stracę włosy, ale nie jest to dla mnie jakiś wielki problem. Wiem, że odrosną. W międzyczasie zajmuję się polowaniem na chustki na moja łysą  głowę. Pożyczyłam kilka naprawdę ładnych od kochanej Jo i dostałam uroczą od Aarona.

Nie martwi mnie jakoś specjalnie fakt, że będę łysa, ale mam nerwa na myśl o tym, że te włosy będą wypadać. Wyobrażam sobie, że wszystkie wypadną mi pewnego dnia i zostanę z  łysym plackiem. Cały czas się za nie szarpie, żeby zobaczyć, czy już wypadają, ale na razie się trzymają, chociaż wydaje mi się, ze nie na długo. Skóra głowy mnie boli ( może dlatego, że szarpię ją cały czas przez ostatnie dni).

A tak w ogóle, to mija trzeci tydzień chemii i czuję się super. Poszłam dzisiaj pobiegać i pojeździć na rowerze. Ok., przyznaję, przejażdżka na rowerze była w rzeczywistości 10 minutowym wypadem do sklepu, ale i tak było miło. Jak Aaron się obudzi, idziemy na plażę. Chcę na maksa wykorzystać trzeci tydzień, przed następną chemią w poniedziałek.

Tlumaczenie: Ania Nakonieczna

Drugi tydzień

Mój stosunek do jedzenia się zmienił. Kiedyś kochałam jedzenie, a ono kochało mnie, byliśmy najlepszymi kumplami.  Szczególnie uwielbiałam zdrową żywność ; siałam nasionka, codziennie jadłam tony warzyw, sama robiłam soki. Od kiedy zaczęłam chemię, jedzenie stało się tak jakby obowiązkiem. Nie za bardzo chcę jeść, chociaż wiem, że powinnam. Co gorsza, najbardziej smakuje mi pizza i czekolada. Jak nie jem wystarczająco często, jest mi niedobrze. Jak zjem za dużo, jest mi niedobrze.  Muszę zjeść w sam raz – to mnie stresuje i konsekwencje są takie, że boję się jedzenia.

Nie zrozumcie mnie źle, zwykle udaje mi się zjeść dobrą ilość i wtedy nie czuje mdłości. Po prostu muszę uważać. To w sumie podobne do bycia w ciąży-  pierwsze tygodnie (lub jeśli jesteś Nicolą  9 miesięcy), kiedy musisz pilnować poziomu cukru, żeby uniknąć porannych mdłości.

Pomijając mdłości, czuję się świetnie. Udało mi się przebrnąć całkiem gładko  przez ten drugi tydzień. Nie mam żadnych typowych dla tego okresu chemii skutków ubocznych. Czuję się na tyle dobrze, że zdecydowaliśmy odwiedzić znajomych w ten weekend, pójść na babskie zakupy i męskie kajaki. 

Tlumaczenie: Ania Nakonieczna

Mgła

Mam dzisiaj wyjątkowo mglisty dzień. Ciężko jest mi się skoncentrować i rozmawiać. Może nie ‘rozmawiać’, ale znajdywać odpowiednie słowa. Zastanawiam się, czy to początki 'chemicznego mózgu', czy po prostu zmęczenie.

Zeszła noc była okropna. Było mi niedobrze, przez całą kolejną noc. Zaczęłam się nad tym zastanawiać. Myślałam, że w tym cyklu chemioterapii okres nudności mam już za sobą. Możliwe, że wczoraj przesadziłam z jedzeniem. Wrócił mi apetyt i cieszyłam się nim do maksimum możliwości. Ale moje wrażliwe ciało tego nie zniosło i wyrzuciło wszystko z powrotem na mnie. Wielkie dzięki.

Dzisiaj cały czas mnie mdli. Przespałam cały poranek, gdy Aaron był w żłobku, a gdy poszłam go odebrać, opiekunka opowiedziała mi, co Aaron robił i zapytała, jak się czuję… ciężko mi było odpowiedzieć na to pytanie. Nie potrafiłam znaleźć odpowiednich słów, które mogłyby opisać jak się czułam. Może po prostu powinnam była odpowiedzieć „dobrze”.

Ostatecznie dzięki cudownemu obiadowi z Gemmą i Kirstie poczułam się o wiele lepiej. Nie wiem, czy zauważyły moje przymglenie, a nawet jeśli tak, to nic nie powiedziały. Spotkanie z przyjaciółkami rozweseliło mnie. Aaron pobawił się traktorami Freddiego i właśnie to było najpiękniejszym momentem dnia.

Czas na kolejną drzemkę.

Tłumaczenia Magda

Piękne włosy

Aaron to najsłodsze dziecko jakie znam. Często mówi „dziękuję mamusiu” i „proszę, mamusiu”, tym swoim słodziutkim głosem dwulatka. Gdy uderza się w głowę (non stop!) mówi „przepraszam, mamusiu”, nawet jeśli to nie jest jego wina. Najczęściej uderza się w głowę, bo jego Tatuś podrzuca go zbyt entuzjastycznie.

Nauczył się też prawić ludziom komplementy, a szczególnie mi. Najczęściej rankiem przychodzi do mnie do łóżka po miluśkie przytulaki. Przewaznie czytamy książki, po czym znów zasypiamy. Rozmawiamy i śmiejemy się. On głaszcze mnie, a ja głaszczę jego. Mówię mu, że go kocham a on mówi „mamusia jest fajna i ciepła”. Mówię mu, że jest cudowny a on mówi „mamusia jest gładka”. A dzisiaj popatrzył na moje włosy i powiedział „Mamusia ma śliczne włosy”.

Zastanawiam się co powie, jak je stracę.

Tłumaczenie Magda

Jeden tydzień za mną, 17 przede mną

Przetrwałam pierwszy tydzień. Zostało mi 119 dni. Jestem teraz w drugim tygodniu tego cyklu, dlatego muszę uważać, żeby się nie rozchorować. W drugim tygodniu system odpornościowy jest bardzo słaby i organizm nie jest w stanie zwalczać infekcji. Jeśli temperatura podniesie mi się chociażby o pół stopnia, mogę trafić do szpitala. Nie zamierzam cały tydzień siedzieć w domu, ale przynajmniej mam dobrą wymówkę, jak Bob bedzie chcial iść na spacer w wietrzny kornwalijski dzień.

Moje objawy

Pomyślałam sobie, że napiszę wam, jakie efekty uboczne miałam do tej pory. Jeśli poddajecie się chemii pamiętajcie, że nie każdy będzie miał takie same objawy, bo to w dużej mierze zależy od mieszanki leków jaką dostajecie. Ja dostaję chemię według programu FEC. Objawy mam takie:

Nudności i wymioty. Pierwsza noc była ciężka. Zaczęłam wymiotować około północy i do rana było coraz gorzej. Wysłałam Boba na dół, żeby zrobił mi jakiś koktajl - myślałam, że po zjedzeniu czegoś będzie lepiej. Niewiele pomogło. Następnie 2 dni i noce też nie były najlepsze. Nie wymiotowałam, ale miałam mdłości. Nie cały czas, ale dużo. Regularne posiłki pomagają. Najgorzej jest rano, bo gdy nie jemy przez parę godzin to spada poziom cukru we krwi, ale po śniadaniu czuję się milion razy lepiej.

Kłopoty ze snem. Spanie nie należało do najprzyjemniejszych ponieważ w nocy nudności wcale nie ustępowały i obudziły mnie kilka razy. Miałam też koszmary.

Wysoka gorączka. Bardzo nieprzyjemna, ale tylko kilka razy. Nieprzyjemny smak w ustach. Zawroty głowy.

Pierwszego dnia byłam tak wykończona i miałam dość, że powiedziałam do Boba, że NIGDY więcej nie wezmę chemii. A to był PIERWSZY dzień! Co za mięczak. Dzień 1 z 126 ogółem a dla mnie to już była za dużo. Myślałam "mam już 80% szans na przeżycie, nie potrzebuję tej chemioterapii, żeby żyć. Tych dodatkowych 5% szans po chemii nie jest tego warte". Ale teraz, 6 dni po chemii, czuję się na tyle dobrze, żeby powiedzieć, że będę miała następną. Daje się przeżyć.

Chyba czwartego dnia poszłam spać bez leków sterydowych i tabletek na mdłości i czułam się bardzo dobrze. Dobrze się wyspałam. Obudziłam się pełna energii i gotowa do działania. Od wczoraj czuję się tak dobrze, że zapomniałam nawet, że brałam chemię na początku tygodnia.

Tłumaczenie: Marta

Mam się dobrze!

Niewiele mogę wam donieść, poza tym, że nadal mam kiepski apetyt i mdłości. Ale mam się dobrze. Pojawiło się kilka skutków ubocznych, ale nic specjalnie poważnego. Wczoraj udało mi się nawet zabrać Aarona na spacer.

Dosłownie 2 minuty od naszego domu budują nowy supermarket Sainsbury’s i Aaron jest tym absolutnie zachwycony - koparki, żurawie, walce. Zabrałam go tam i zarówno mi, jak i jemu wyszło to na dobre.

Trzecia noc minęła mi dobrze (zero wymiotowania), ale Aaronowi nienajlepiej (wymioty). Dziś już czuje się dobrze i wydaje mi się, że najwidoczniej zjadł wczoraj za dużo rodzynków. Tatuś zabrał go na spacer na… tak, zgadliście, na plac budowy. Podczas gdy oni zajęci byli obserwowaniem budowniczych, ja przygotowałam nam przepyszną sałatkę i nawet udało mi się trochę zjeść. Wydaje mi się, że jest lepiej!

Pierwsza sesja chemioterapii

Dwugodzinna sesja zamieniła się w pięciogodzinną. Miałam zostać przyjęta o 14.00 i wyjść o 16.00. Jednak pielęgniarki okazały trochę rozlazłe i mało zorganizowane no i… trochę rozkojarzone, więc wyszłam ze szpitala dopiero o 19.00. To był długi dzień dla całej naszej trójki.

Jestem bardzo wdzięczna, że Bob poszedł tam ze mną. Przez cały czas żartował z pielęgniarkami i ogólnie poprawiał atmosferę. Bez przerwy mówił o tym jakby mógłby „wyprofilować” to miejsce. („Wyprofilować” czyli sprawić, żeby działało lepiej i efektywniej). W końcu nadszedł czas założenia wenflonu. Pielęgniarka nie mogła sobie z tym poradzić. Wykonała kilka bolesnych dla mnie prób i poddała się. Musiałam poczekać aż przyjedzie druga pielęgniarka i spróbuje go założyć. Muszę pamiętać o noszeniu rękawiczek i ciepłych ubrań; o wiele łatwiej jest znaleźć żyłę, kiedy organizm jest rozgrzany. Kilku minut z gorącym kompresem załatwiło sprawę. Nadszedł czas przyjęcia sterydów, leków przeciwwymiotnych, a potem leków chemioterapeutycznych, które są tak toksyczne, że gdyby pękła mi żyła, mogłyby wypalić mi tkanki. Co ciekawe, same żyły nie ulegają poparzeniu, ale i tak zostają uszkodzone.

Kiedy wstrzyknięto mi pierwsze lekarstwo, czułam jak przemieszcza się wzdłuż mojej ręki, a dwie sekundy później czułam w ustach metaliczny smak. Drugie lekarstwo może powodować wrzody jamy ustnej, dlatego podano mi kruszony lód do chrupania. Chodzi o to, że jeśli ochłodzi się jakąś część ciała lekarstwo nie wniknie tam z tak dużą intensywnością. To samo tyczy się czaszki. Niektórzy kładą sobie na głowę lodowy kompres w nadziei, że dzięki temu nie stracą włosów. Ja nawet nie beralam tego pod uwage, bo nie znoszę kiedy jest mi zimno.

Gdy podawano mi trzecie lekarstwo strasznie zaczęła mnie boleć ręka, dlatego pielęgniarka musiała ustawić kroplówkę na najwolniejsze tempo. Poza tym wszystko było w porządku i w końcu mogłam jechać do domu.

Po drodze odebraliśmy Aarona od Anny, który zrobiła nam też pyszną kolację na wynos do domu, co było niezwykle miłe z jej strony, dziękuję.

W domu od razu poczułam się źle. Wiadomo, że coś jest ze mną nie tak, jeśli nie nawet nie jestem w stanie obejrzeć nowego odcinka serialu „Glee”. he he

Dostałam dziś śliczne kwiaty od mojej przyjaciółki Laury oraz kilka kartek, których wcześniej nie otworzyłam, bo chciałam zostawić sobie tę przyjemność na wieczór. Niestety tego też nie byłam w stanie zrobić. Wzięłam leki przeciwwymiotne i poszłam do łóżka. Podejrzewam, że wzielam je za późno, bo nie za bardzo mi pomogły. Właściwie to w ogóle mi nie pomogły. Wymiotowałam całą noc. Bob mnie doglądał, prawie w ogóle nie spał i wszystko po mnie posprzątał.

Dzisiaj czuję się już lepiej, ale wyglądam okropnie. Popękały mi naczynka na twarzy i jestem cała różowa. Wpadła dziś do mnie koleżanka i powiedziała, że wyglądam fatalnie. Przespałam prawie cały dzień, ale udało mi się pójść na krótki spacer wokół osiedla i pobawić się trochę z Aaronem. Bob wziął na siebie wszystkie obowiązki domowe – zajął się pieluchami, sprzątaniem, przygotowaniem jedzenia, położył też Aarona spać. Byłam zbyt zmęczona, by mieć siłę zająć się czymkolwiek. Szczerze mówiąc to jestem zbyt zmęczona, żeby coś więcej napisać. Jutro napiszę jak się mają sprawy. Dziękuję, że to czytacie.