Plan leczenia

Mój onkolog twierdzi, że wciąż istnieją rozwiązania, które mogą mi pomóc. Największe szanse na kontrolowanie choroby daje dalsza chemioterapia. Byłaby to inna chemioterapia niż poprzednia, więc istnieje prawdopodobieństwo, że zadziała. Problem w tym, że nie jest refundowana przez NHS, a nas na nią na pewno nie stać. Szpital zwróci się o dotacje na moje leczenie, ale jeśli odpowiedź będzie odmowna, wtedy dostanę inny rodzaj chemioterapii (która już nie będzie tak dobra).

Gdybym odmówiła przyjęcia chemii, wtedy zaoferują mi lek o nazwie Zoladex, który hamuje produkcję estrogenu. Ponieważ mój nowotwór żywi się estrogenami, to powinno zadziałać. Piszę „powinno”, bo lekarze nie są  pewni czy w moim przypadku będzie równie efektywny, ponieważ mój nowotwór, mimo, że hormonozależny, wcale się tak nie zachowuje. Jest zupełnie nieprzewidywalny. Większość raków żywiących się estrogenami, zwalcza się lekiem o nazwie Tamoxifen. Cóż, biorę go od prawie roku i najwyraźniej na mnie nie działa, skoro nowotwór nie tylko odnowił się w piersi, ale mam także przerzuty na wątrobę. 

Teraz czekamy na wieści w sprawie dofinansowania (wszystko wyjaśni się za 3 tygodnie). Zdaję sobie sprawę z tego, że ścigam się z czasem. Chcę wykorzystać te trzy tygodnie wspomagając leczenie, nie chcę tylko czekać i pozwalać chorobie się rozwijać.
Ufam mojemu lekarzowi i wiem, że robi wszystko co w jego mocy. Ale lekarze nie wiedzą wszystkiego. To prawda, są świetni w tym co robią, mają styczność z wieloma przypadkami, ratują życie i, co ważne, lekarstwa, które przypisują, są wcześniej testowane na bardzo dużej grupie ludzi. Jednak lekarze wiedzą tylko tyle, ile wiedzą i zawsze trzymają się tego, czego zostali nauczeni i co mogą przekazać pacjentowi. Razem z Bobem zrobiliśmy porządny research i wiemy, że jest wiele rzeczy, które możemy zrobić i które mogłoby mi pomóc. Jest dużo osób, które wyleczyły się z IV stadium raka (mój rak to oczywiście IV stadium) i mimo, że kuracje alternatywne traktowane są anegdotycznie, nie znaczy, że nie istnieją.

Nie mam nic do stracenia (no, może poza naszymi oszczędnościami), więc mogę spróbować. Mam trzy tygodnie do rozpoczęcia chemioterapii i zamierzam spędzić ten czas w Hampshire, gdzie znajduje się klinika onkologiczna, która przeprowadzą kurację zastrzykami z witaminą C. Módlcie się, żeby mi to pomogło.

Dziękuję

Dziękuję wam bardzo za wszystkie wiadomości, kartki, maile i telefony. Naprawdę bardzo to doceniam. Jeśli komuś nie odpisałam, nie miejcie mi tego za złe. Uwielbiam dostawać od was wiadomości, ale nie przepadam za opowiadaniem wszystkim o raku. Staram się zebrać myśli, co zabiera sporo energii, ale staram się również prowadzić w miarę normalne życie. Przez ostatnie kilka dni mieliśmy tu piękną pogodę i pomimo tego wszystkiego co się dzieje, codziennie gdzieś wychodzimy i dobrze się bawimy.

Prawdziwy rollercoaster

Aż trudno uwierzyć jak bardzo twoje życie może się zmienić w ciągu jednego miesiąca. Ten rok (aż do początku maja) był doskonały. Byłam zdrowa i miałam się dobrze. Urządziliśmy sobie trzy wypady zagranicę, gdzie chłonęliśmy słońce, za którym tak tęskniliśmy. W Polsce odwiedziliśmy moją rodzinę, której nie widziałam 2 lata. Wszyscy byli zachwyceni, widząc mnie zdrową i szczęśliwą, bo wiem, że w zeszłym roku bardzo się o mnie martwili.  

Kilka dni po powrocie z Polski przypadkowo wyczułam u siebie nowego guzka i od razu wiedziałam, że to rak. Parę tygodni później pogodziłam się z myślą, że stracę pierś, a operacja została wyznaczona na 2 czerwca – dzień w którym przypada 10 rocznica naszego ślubu! Wtedy myślałam, że to najgorsze co mogło mi się przytrafić.

Ale nie spodziewałam się, że na dzień przed operacją zostanę poinformowana, że nie ma sensu jej przeprowadzać, ponieważ są przerzuty na wątrobę. O wynikach dowiedziałam się przez telefon. Zazwyczaj takich informacji nie udzielają  telefonicznie, ale biorąc pod uwagę okoliczności oraz to, że szykowałam się na operację dzień później, tak właśnie się stało. Byłam absolutnie załamana. Wyjrzałam przez okno i zobaczyłam Boba jadącego na rowerze z pracy. Wybiegłam z domu i przekazałam mu te okropne wieści.

Zaproszono nas na wizytę w szpitalu, żebyśmy mogli porozmawiać z moim chirurgiem, który chętnie został po godzinach, żeby odpowiedzieć na moje pytania. Odbyliśmy z nim bardzo trudną rozmowę.

Lekarze twierdzą, że ten nowotwór jest nieuleczalny.

W piątek rozmawialiśmy z moim onkologiem, który także nie dał mi zbyt wielkich nadziei. Mimo wszystko poprosiłam go, żeby nie mówił nic o procentach. Nie chcę się tym przejmować. Nie chcę wiedzieć ile czasu mi dają. Ale dobrze wiesz, że jesteś w głębokiej dupie, kiedy mówią ci rzeczy w rodzaju: „cuda się zdarzają” albo „może to ty będziesz jedną z tych osób, którym się udaje” albo, co jest jeszcze gorsze, „skup się na robieniu tego, co kochasz i tym jak chcesz, żeby cię zapamiętano”.

Rozumiem to, że nie wolno im kłamać, ale ciężko było tego słuchać. Jestem też zła z tego powodu, że nie zrobili mi badania rok temu, kiedy pierwszy raz skarżyłam się na wątrobę. Jestem wściekła, że moja rodzina musi przez to przechodzić. Sama dorastałam bez mamy i przeraża mnie myśl, że mój własny syn może podzielić mój los. Nienawidzę tego, co ten rak robi mojej wspaniałej rodzinie.

Dalsze badania

Żeby stwierdzić czy nowotwór się rozprzestrzenił, konieczne jest wykonanie dwóch tomografii. Tomografii kości, którą mam umówioną na piątek i tomografii całego ciała (płuc, wątroby itd.), którą miałam dziś.

Przemiła pani założyła mi wenflon i musiałam położyć się na leżance, która jeździła w przód i tył, wewnątrz takiego ogromnego ciastka z dziurką. Sama musiała wyjść, ale zapewniła mnie, że będzie mówiła do mnie przez mikrofon, a ja będą mogła odpowiadać.

Robiłam co kazała:

„Wdech. Wstrzymaj oddech. Wstrzymaj oddech. Wydech.”

Tak było kilka razy, a potem powiedziała:

„Teraz uruchomię kroplówkę” i wtedy badanie stało się naprawdę nieprzyjemne. Musiałam się powstrzymywać aby nie zacząć krzyczeć, żeby przestała. Jodyna zaczęła palić mnie w rękę, potem moja głowa zrobiła się strasznie gorąca i czułam jakbym cała płonęła. Nie było przyjemnie. Na szczęście trwało to tylko kilka minut i mogłam sobie pójść do domu.

W piątek będzie jeszcze zabawniej, bo wstrzykną mi jakąś radioaktywną substancję. Będę musiała tam siedzieć przez 4 godziny, a kiedy wrócę do domu, nie będzie mi wolno przytulać Aarona, aż do następnego dnia.

Proszę, módlcie się, żeby wyniki badań były negatywne. Nie chcemy tego raka w żadnym nowym miejscu w moim ciele.

Wyniki biopsji

Nikt nie wie czy to dobrze, czy źle, ale ten nowotwór jest tym samym typem raka z jakim walczyłam w zeszłym roku. Moi lekarze nie rozumieją dlaczego choroba wróciła i dlaczego stało się to tak szybko, po tym całym leczeniu, któremu zostałam poddana.

Jedna teoria mówi, że guz był tam już od jakiegoś czasu, ale ponieważ znajduje się tak wysoko na klatce piersiowej, nie był widoczny na żadnym mammografie i został przeoczony. Guz umiejscowiony jest także poza obszarem, który poddano radioterapii. Możliwe jest, że chemioterapia nieco go zmniejszyła, a teraz znowu urósł. 

Według drugiej teorii, mój nowotwór nie był podatny na chemię i terapia najprawdopodobniej jeszcze pogorszyła sprawę. Mój system immunologiczny, zbombardowany przez chemię, nie funkcjonował, więc organizm nie mógł walczyć z rezydualnymi komórkami nowotworowymi, które teraz przekształciły się guza.

Nie mogę zostać poddana kolejnej radioterapii i nie dostanę też drugiej chemii (chyba, że mam przerzuty, a tego jeszcze nie wiemy). Jedyną opcją jest wycięcie guza i zupełne zatrzymanie produkcji estrogenu w moim organizmie. Co znaczy, że czeka mnie zabawa w postaci mastektomii, a następnie farmakologicznej menopauzy. Nie mogę się doczekać.

Przynajmniej mam poczucie, że jestem w dobrych rękach i wiem, że mój chirurg jest świetnym specjalistą. Wytłumaczył mi jak to wszystko będzie wyglądało. Trochę obrzydza mnie to, że część mnie będzie zrobiona z plastiku. Wiecie jak strasznie nie lubię plastiku i jeszcze miałabym mieć go w środku…?

Ale chwila, moment – jest jeszcze lepiej. W środku piersi zostanie umieszczony specjalny „hamak”, który będzie podtrzymywał silikon i ten specjalny „hamak” będzie zrobiony z CIELĘCIA. Zgadza się, będę miała kawałek plastiku i kawałek krowy w mojej piersi. Obrzydlistwo, co? Ale, szczerze mówiąc, wolę to niż raka.

Wierzcie albo nie, ale ten numer z hamakiem to najnowsze odkrycie w dziedzinie chirurgii rekonstrukcyjnej. Tylko kilku chirurgów na świecie stosuję tę technikę. Nie każdy może sobie pozwolić na zapłacenie 2000 funtów za jeden kawek cielęciny.  

Piątek trzynastego

Wiedziałam, że to rak zanim jeszcze poszłam do lekarza. Oboje z Bobem byliśmy przygotowani na złe wieści

Trochę nadziei nabrałam po rozmowie z pielęgniarką, która powiedziała, że najprawdopodobniej jest to martwica tkanki tłuszczowej. Powiedziałam jej, że guzek jest twardy i nieruchomy oraz że znajduje się w nowym miejscu, więc to na pewno nie zszywki albo zabliźniona tkanka. Mimo wszystko była przekonana, że to jednak martwica, a lekarz zdawał się z nią zgadzać. Kiedy wyszli z gabinetu, szybko zajrzałam do mojej teczki. Chciałam zobaczyć co lekarz tak naprawdę sądzi. Wiadomo, że nie chce mnie denerwować, ale przecież nie mógłby skłamać w papierach. Znalazłam właściwą stronę i moje serce znów wypełniła nadzieja. Diagnoza: martwica tkanki tłuszczowej.

Na wszelki wypadek zrobiono mi mammograf i USG. Guzek nie był widoczny na mammografie, ale badanie USG wykazało obecność dość małego guzka wielkość 6,6mm. Kobieta, która robiła USG nie była w stanie stwierdzić czy guzek jest złośliwy.
Za to powiedziała, że znalazła inne podejrzane miejsce w mojej piersi, gdzie widoczne są depozyty wapnia, które mogą sugerować nowotwór. Co?! Jeszcze jedno miejsce? Tego już nie zniosę. Ten fragment był jednak tak mały, że nie można było zrobić biopsji.

Wracając do tematu guzka – konieczne było zrobienie gruboigłowej biopsji, dlatego poproszono Roba żeby opuścił gabinet. Ponoć zabieg wygląda gorzej niż się to odczuwa i zdarza się, że mężowie mdleją. Moim zdaniem biopsja wygląda dokładnie tak, jak się ją odczuwa – krwawe, bolesne nacięcie po którym następuje usunięcie fragmentu tkanki. Powiedziano nam, że na wyniki będziemy musieli poczekać co najmniej pół godziny, ale w końcu czekaliśmy dwa razy tyle, a ja tak się bałam, że prawie dostałam zawału serca.

Jak tylko zobaczyłam głowę doktora Browna wychylającą się z drzwi, wiedziałam, że wieści są złe (chirurdzy zawsze przekazują złe wieści, a młodsi lekarze te dobre).  Jednak tym razem było o wiele łatwiej. Żadnych łez, zero szoku. Tylko pytania i planowanie.

Doktor powiedział, że jest zaskoczony tym, co się stało. Po tym wszystkim przez co przeszłam, to się nie powinno było zdarzyć.

Teraz musimy zrobić coś, czego nie lubimy – poczekać jeszcze tydzień na dokładniejsze wyniki, żeby dowiedzieć się jaki to rodzaj nowotworu.

Koszmary

Znalazłam nowego guzka. Mam wrażenie, że za każdym razem, kiedy wszystko zaczyna się już układać, musi zdarzyć się coś złego i wszystko zepsuć. Guzka zauważyłam dwa dni temu i dziś umówiłam się na wizytę, żeby go zbadać... w piątek, 13ego!  

Jestem tak zdenerwowana, że o niczym innym nie jestem w stanie myśleć, a wczoraj nie mogłam spać. W nocy wszystko wydaje się bardziej przerażające, prawda? Nie mogłam oddychać i ogarnęło mnie uczucie paniki. Po prostu chcę już wiedzieć co to za przeklęty guzek. Aaron też nie dawał mi spać, bo miał koszmary i musiałam wstawać, żeby go uspokajać. Powiedział, że śniło mu się, że gdzieś odchodzę, że idę sobie i go zostawiam. A przecież nie wie, że właśnie tego ja też boję się najbardziej…